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Zehn Jahre Online-Unterstützung für Eltern, Teams und Individuen mit ASD:Eine internationale Perspektive

Aktualisiert: 18. Apr.

Dr. Vera Bernard-Opitz



Als ich vor etwa 10 Jahren eine E-Mail von einem Autismus Programm für Kinder mit ASD in Kalkutta erhielt, ahnte ich nicht, dass dies meine Sicht bezüglich der Bedürfnisse im Bereich Autismus und Möglichkeiten der Hilfe in verschiedenen Ländern drastisch ändern würde. Ich wurde gebeten, ein indisches Programm zu unterstützen und machte meine allererste Erfahrung mit Online-Sitzungen.


Kulturelle Erwartungen beeinflussen Therapieziele und Therapiemethoden.

Durch meine Arbeit in Singapur war ich mit Übersetzungsproblemen und kulturellen Einstellungen in Bezug auf Lehrziele und Lehrmethoden vertraut.  In Singapur lehnten es manche Eltern zum Beispiel ab, ihren Kindern Handzeichen beizubringen, da dies in öffentlichen Verkehrsmitteln seltsam aussehen würde. Bilder und später auch iPad-Programme wurden dagegen als weniger "stigmatisierend" begrüßt. Auch der Vorschlag, während der Mahlzeiten Kommunikation zu fördern, wurde häufig abgelehnt, da viele asiatische Eltern befürchteten, dass ihr Kind beim gleichzeitigen Essen und Sprechen ersticken könnte. Das Schneiden mit einem Messer oder mit einer Schere wurde ebenfalls als ein zu gefährliches Behandlungsziel abgelehnt. Ich hatte auch erlebt, dass die Hausgehilfinnen von den Eltern unter Druck gesetzt wurden, ihr Kind mit ASD ruhig und folgsam zu erziehen, wodurch leider aufmerksamkeitsbedingte Verhaltensprobleme verstärkt wurden.


Therapeutisches und technisches Know-how lagen weit auseinander.

Was mir in Kalkutta nicht bewusst war, war die hilflose Art und Weise, in der so genannte "erfahrene Autismus-Lehrer" körperliche Fixierung und Stupsen als Mittel zur Verhaltenskontrolle einsetzten. Bei den geschickten Videos war ich verblüfft, dass es kaum Lehr- oder Spielmaterial gab. Die Lernziele und Aufgaben entsprachen eher kulturellen  Praktiken, wie z. B. zu lernen, dem Vater Tee zu servieren. Ein Mädchen im Teenageralter konnte durch den Geruch von Tee verstärkt werden.


Es war deutlich, dass die Eltern und Lehrer, die an den Online-Sitzungen teilnahmen, hoch motiviert waren, ihren Kindern und Schülern durch verhaltensorientierte Methoden zu helfen. Video und Audio funktionierten recht gut, so dass ich überrascht war über das fortschrittliche technologische Know-how im Vergleich zu den veralteten Behandlungsmethoden (die sich glücklicherweise im Laufe der Jahre erheblich verbessert haben).


Die Bezahlung von Therapieleistungen muss an die jeweiligen Länder angepasst werden.

Als es um die Bezahlung meiner Beratung ging, erklärte sich der Schulleiter bereit zu zahlen, verwies aber auf ein begrenztes Budget. Um Kosten vergleichbar zu Indien zu machen, fragte ich, wie viel ein Facharzt in Calcutta zahlen würde.  Da dies mit einem Dollar pro Stunde angegeben wurde, schlug ich vor, diesen Betrag lieber in Spielmaterialien zu investieren.


Meine Beteiligung an dem Programm endete zwar mit einer fragwürdigen lokalen Werbung für meine Supervision, aber die indischen Kinder, Jugendlichen und Eltern gingen mir nicht aus dem Kopf. Die Möglichkeit, Familien in anderen abgelegenen Gebieten durch Videoberatung und eine Online-Ressourcen-Website zu unterstützen, war geboren. 



Vorteile der Online-Unterstützung bei Autismus

Inzwischen habe ich von meinem Haus in den USA aus viele Mütter, Väter, Studenten, Lehrer und Heimteams aus verschiedenen Ländern online gesehen. Oft können Eltern in abgelegenen Regionen wie Pakistan oder der Mongolei keine direkte Hilfe für ihre Kinder bekommen.  Daher sind technologische Fortschritte durch verschiedene Online-Plattformen eine willkommene Option.




Was ist der Schwerpunkt der Beratungen (z. B.)?

·         Beratung, Schulung und Supervision von Eltern und ihren Heimteams sowie von Co-Therapeuten, Schülern und Lehrern

·         Beratung betroffener Jugendlicher und Erwachsener

·         Analyse von herausforderndem Verhalten und Entwicklung von Verhaltensplänen

·         Entwicklung von individuellen Erziehungsplänen

·         Entwicklung von kommunikativer Kompetenz, adäquaten Stressreaktionen, sozialen und organisatorischen Fähigkeiten


Was sind die Vorteile der Online-Beratung (z.B.)?

·         Beratung zu Hause (insbesondere für abgelegene, unterversorgte Gebiete)

·         Keine Reisen notwendig, weniger Kosten

·         Zeitersparnis sowohl für den Berater als auch für die Familie und ihre Teams

·         Verbessertes Verständnis komplexer Verhaltensprobleme durch gefilmtes Verhalten in verschiedenen Situationen

·         Einfaches Feedback an Supervisoren durch Videos von Co-Therapeuten oder Praktikanten

·         Vertraute Umgebung für Menschen mit ASD, die Angst vor Außenkontakten haben


Ich habe auch in entwickelten Ländern wie Deutschland Unterstützung angeboten; manchmal nur für eine Stunde kostenlose Online-Beratung, manchmal über einen Zeitraum von mehreren Jahren. Während ein direkter Kontakt in der Autismus-Praxis in meiner ehemaligen Heimatstadt Hildesheim Vorteile hat, genieße ich die Tatsache, dass ich durch einen „Online-Blick in die Alltagssituation" meine Beratung leichter an das tatsächliche Umfeld des Menschen mit Autismus und seiner Familie anpassen kann. Anstelle eines klar strukturierten Besprechungsraumes macht mich die Online-Sitzung auf mögliche Verstärker aufmerksam, wie z.B. eine Katze, die die Aufmerksamkeit des Kindes erregt, die Familienatmosphäre, wie z.B. der Papa im Bademantel, der fröhlich im Hintergrund winkt, ein schreiendes Kleinkind, das Aufmerksamkeit braucht oder ein Kind mit Asperger, das droht, die Fernbedienung zu zerstören, wenn Mama ihm nicht sofort bei seinem Spiel hilft.



Ein wichtiger Bestandteil der Beratung von Eltern und Lehrern sind kurze Videoclips von relevanten Situationen: das kann eine Szene auf dem Spielplatz sein, ein Familienessen, ein Spiel mit einem Geschwisterkind, ein Ausflug zum Supermarkt oder die Nachhilfe durch den Schulassistenten in der Klasse. Es versteht sich von selbst, dass die Zustimmung zum Video von allen Beteiligten unterschrieben werden muss. Circa alle zwei Wochen treffen sich die Eltern und ihre Teams mit mir online zur Supervision, bei der wir die gesendeten kurzen Videoclips (bis zu 10!)  von Therapiesitzungen, Aufgabenübersichten mit Verhaltens- und Fähigkeitszielen besprechen.


Auch für Jugendliche und Erwachsene ist die Online-Betreuung eine wichtige Option. Der Umgang mit sozialer Isolation, kommunikativen und sozialen Herausforderungen, Depressionen, Ängsten, schulischen und beruflichen Problemen stehen häufig im Mittelpunkt. Oft ist die Online-Beratung die einzige Möglichkeit, Hilfe von jemandem zu erhalten, der Erfahrung mit Autismus, Verhaltensanalyse und Psychotherapie hat. In vielen Ländern gibt es lange Wartelisten für die Unterstützung von Menschen mit Autismus.  Patienten, die an mich überwiesen werden, haben in der Regel schwerwiegende Probleme und eine lange Geschichte mit unzureichender Unterstützung.

 

Wenn ich auf 10 Jahre Online-Therapie zurückblicke, bin ich froh, dass viele junge Kinder mit Autismus gelernt haben, zu sprechen, zu spielen und Freunde zu finden. Einige Schulkinder haben Verhaltensprobleme abgebaut, die eine Einschulung verhindert hatten. Sie haben ausreichende Fähigkeiten entwickelt, so dass sie jetzt in regulären Klassen unterrichtet werden. Für andere war ein inklusives Umfeld nicht optimal, und sie sind nun in spezialisierten Schulen zufriedener, wo sie den schulischen und sozialen Lehrplänen in kleineren Schritten folgen können. Einige haben ihre Ausbildung abgeschlossen (z. B. als Computerspezialisten) und arbeiten nun mit oder ohne Unterstützung, während andere noch immer darum kämpfen, einen Autismus freundlichen Beruf zu finden, der ihren Interessen und Fähigkeiten entspricht.


Ich bin dankbar, dass durch das intensive Bemühen der Eltern sowie die nachgewiesenen Fortschritte ihrer Kinder viele ABT-Home-Programme finanziell unterstützt werden konnten. Ich habe großen Respekt vor den Eltern, die oft eine zentrale Rolle in der Erziehung und Ausbildung ihres Kindes spielen, indem sie Budgets verwalten, beteiligte Therapeuten und Pädagogen koordinieren und unsere Sitzungen oft lange nach ihren eigenen arbeitsreichen Tagen zusammenfassen. Einige Agenturen für Sozialarbeit weisen sogar inzwischen Eltern mit Autismus auf Online-Beratung hin, da sie durch regelmäßige Berichte, die auf einem Teamansatz und Online-Supervision basieren, Fortschritte feststellen konnten.


Und nicht zuletzt bewundere ich die jungen und älteren Erwachsenen mit ASD, die ein Online-Coaching oder eine kognitive/Verhaltens-Therapie suchen, weil sie ihr Verhalten ändern wollen, um eine zufriedenere Perspektive im Leben, bei der Arbeit oder bei sozialen Beziehungen zu haben. Ich bin mir bewusst, dass diese Möglichkeiten in weniger entwickelten Teilen der Welt immer noch nicht zur Verfügung stehen, aber ich versuche, mit obigem Ansatz zu kleinen Verbesserungen beizutragen.

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