Es gibt eine hitzige Debatte über die diagnostische Bezeichnung "Autismus-Spektrum-Störung" (ASS) und den Begriff "Neurodiversität" (ND). Der folgende Blog versucht, einige der Missverständnisse zu klären und eine gemeinsame Basis zu finden.
Was ist die Geschichte der Neurodiversität und ihre Beziehung zu Autismus?
Was ist die Agenda der "ND-Bewegung"?
Warum gibt es eine Kluft zwischen Eltern und Forschern aus beiden "Lagern"?
Was sind mögliche Lösungen?
Was ist die Geschichte der Neurodiversität und ihrer Beziehung zu Autismus?
"Alter Wein in neuen Gläsern?" Minimale zerebrale Dysfunktion und Neurodiversität
Als ich an der Universität Göttingen studierte, ging Prof. Erna Duhm, Leiterin der Klinischen Psychologie, durch die Reihen der Studenten und zählte in Dreierblöcken. Sie erwähnte, dass jede dritte Person eine "Minimale Cerebrale Dysfunktion" (MCD) hat. Ich erinnerte mich an meine Defizite beim Merken von Wegbeschreibungen, während andere darüber klagten, leicht die Aufmerksamkeit zu verlieren, desorganisiert zu sein oder eine Legasthenie-Diagnose zu haben. Prof. Duhm machte deutlich, dass MCD die höheren Funktionen des Gehirns betrifft und nicht mit schweren Hirnschäden verwechselt werden darf. Dagegen wird MCD mit ADHS und Lernstörungen wie Legasthenie und Dyskalkulie in Verbindung gebracht. Sie wies darauf hin, dass die Probleme mit einer klaren Diagnose verringert werden können.
Im Jahr 1997 wurde der Begriff "Neurodiversität" geprägt. Judy Singer, eine australische Soziologin, die sich selbst als Person des Autismus-Spektrums bezeichnete, ging über den MCD-Begriff hinaus. Sie beschrieb, dass auch in der neurotypischen Bevölkerung eine große Vielfalt im Verhalten, im Denken und in den emotionalen Prozessen zu beobachten ist, betonte aber auch, dass Menschen mit einer "anderen Gehirnvernetzung" oft ungerecht behandelt würden. Sie argumentierte, dass Vielfalt normal ist und eine Bereicherung sein kann, und forderte, dass als psychische Störungen eingestufte Zustände als Unterschiede und nicht als Krankheiten betrachtet werden sollten, die eine medizinische Diagnose erfordern.
Rückblickend erkannte Judy Singer, dass sowohl sie selbst als auch ihre Mutter, die den Holocaust überlebt hatte, seltsame oder exzentrische Verhaltensweisen zeigten. Sie hielt das Verhalten ihrer Mutter zwar für ungewöhnlich, aber es schien mit ihren traumatischen Erfahrungen zusammenzuhängen und keiner anderen diagnostizierbaren Krankheit zu entsprechen. Selbst ihre kleine Tochter zeigte unerwartete Verhaltensmuster, da sie lieber mit Blättern als mit Gleichaltrigen spielte. Auf der anderen Seite war sie ein sehr fröhliches und anhängliches Kind. Obwohl alle drei Familienmitglieder leicht unterschiedliche Merkmale aufwiesen, passten sie nicht in das damals bekannte Bild des Kannerschen Autismus.
Im Jahr 1943 beschrieb der Wiener Psychiater Leo Kanner eine Gruppe von Kleinkindern, die überwiegend nonverbal, sozial zurückgezogen und oft intellektuell behindert waren. Er führte die Diagnosekategorie "Kanner-Syndrom" oder "frühkindlicher Autismus" ein.
1981 änderte sich die Sichtweise, nachdem Lorna Wing das Konzept des Asperger-Syndroms in der englischsprachigen Welt eingeführt hatte. Judy Singer erkannte, dass das Asperger-Syndrom ihren familiären Problemen viel näherkam, da die Betroffenen über eine normale oder sogar überdurchschnittliche Intelligenz und eine angemessene Sprache verfügten.
Was ist das Ziel der "ND-Bewegung"?
Mit dem Aufkommen des Internets schuf Judy Singer die Neurodiversitätsbewegung. Sie betrachtete sie als eine politische Bewegung, vergleichbar mit anderen unterdrückten Gruppen. Die ND-Befürworter forderten Toleranz und Unterstützung von der Gesellschaft, anstatt eine Veränderung des Individuums durch Therapie. Einige stellten den Begriff "Störung" in Frage und verwiesen stattdessen auf die fortgeschrittenen ungewöhnlichen Fähigkeiten Betroffener. Sie sähen es lieber, wenn die Gesellschaft im Allgemeinen toleranter gegenüber unerwartetem/abnormem/schrägem Verhalten wäre als Therapien, die auf Verhaltensänderungen oder kognitive Veränderungen abzielen.
Die ND-Bewegung hat offensichtlich von dem weit verbreiteten öffentlichen Interesse und dem Medientrend für Gruppen mit verschiedenen Arten von Abweichungen profitiert. In Vorträgen und Büchern geht es jetzt meist um selbst diagnostizierte Personen mit hochfunktionalem Autismus oder Asperger-Syndrom, während die ursprüngliche Autismus Gruppe von Kanner in den Hintergrund tritt. Die Diagnose "Asperger" ist oft zu einem Modeetikett geworden (siehe auch https://www.autismnewseu.com/en/post/fashion-diagnosis-asperger).
Kürzlich hat eine ND-Gruppe, die sogenannte"Global Autistic Taskforce" (GATFAR) einen von Spitzenwissenschaftlern unterstützten Lancet-Artikel (Lord et al., 2022) dafür kritisiert, da Personen mit Autismus/Neurodiversität bei der Auswahl der Forschungsprogramme nicht berücksichtigt werden. Anstatt sich auf Personen mit einer klassischen Autismus-Diagnose, Medikamente und Verhaltensinterventionen zu konzentrieren, fordern sie, dass der Schwerpunkt der Forschung auf psychischer Gesundheit, Armut, Zugang zu Dienstleistungen usw. liegt (Rodrigez Mega, Nature, 2023).
Warum gibt es eine Kluft zwischen Eltern und Forschern aus beiden "Lagern"?
Man kann argumentieren, dass ND als Oberbegriff für beide Enden des Autismus-Spektrums sowie für bekannte Lernstörungen wie ADHS, Dyspraxie, Legasthenie und Dyskalkulie betrachtet werden kann. Wenn allerdings damit verbundene Probleme wie Stressintoleranz unter ND fallen, werden die Grenzen zu neurotypischem Verhalten verwischt und konkrete Hilfe für bestimmte Gruppen wird durch Toleranz für einen großen Schmelztiegel ersetzt.
Die Beibehaltung spezifischer diagnostischer Kategorien hat es demgegenüber möglich gemacht, konkrete Anpassungen für Kinder und Schüler auf dem Autismus-Spektrum sowie für Schüler mit ADHS, geistigen Behinderungen oder spezifischen Lernproblemen zu ermöglichen. Vereinfachtes Lernmaterial, visuelle Hilfsmittel oder verstärkte Unterstützung bei Tests sind für viele Betroffene in Schulen und am Arbeitsplatz zu einem Recht geworden. Sofern eine eindeutige Diagnose vorliegt, können praxiserprobte Hilfsmaßnahmen wie positive Verhaltensunterstützung, Verhaltens- und kognitive Therapien eingesetzt werden. Wo dies nicht der Fall ist, scheint der Einzelne durch einige Lücken zu fallen.
Daneben gibt es auch die andere Seite: Eltern und Lehrer von nonverbalen oder halbverbalen Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit frühkindlichem Autismus und niedrigem IQ sehen sich im Alltag oft mit schweren Verhaltensproblemen, einem Mangel an Selbsthilfe-, Spiel- und Freizeitfähigkeiten sowie sozialer Isolation konfrontiert.
Während viele Kinder und Jugendliche durch Verhaltensinterventionen wie ABA/AVT Hilfe erhalten, wurden diese Therapien von einigen wortgewaltigen Sprechern der ND-Bewegung offiziell kritisiert. Die Kritik konzentriert sich auf die Infragestellung von Lerngesetzen, das Zitieren veralteter aversiver Interventionen sowie die Verwechslung von Verhaltensänderungen mit Versuchen, die Persönlichkeit des Kindes/Schülers/Klienten zu verändern.
Leider haben der offensichtliche Mangel an Verständnis für die Probleme von Personen mit hohem Therapie- und Unterstützungsbedarf sowie Fehlinformationen über ABA/AVT dazu geführt, dass sich Eltern und Betroffene innerhalb der ND-Gemeinschaft nur schwer unterstützt fühlen.
Es ist nicht auszuschließen, dass inkompetente, selbsternannte "Verhaltensanalytiker" und mangelnde Supervision zu einigen fragwürdigen ABA-Therapien geführt haben. Diese entsprechen definitiv nicht den ethischen Richtlinien der beaufsichtigenden Berufsverbände, BACB oder IBAO. Die Meldung von Fehlverhalten an diese Gremien wird daher empfohlen (https://www.bacb.com/wp-content/uploads/2022/01/Ethics-Code-for-Behavior-Analysts-230119-a.pdf https://theibao.com/ethics).
Andererseits kann die Verbreitung von Fehlinformationen und Gerüchten durch die Mitglieder von NB die Entwicklungschancen von Kleinkindern und Menschen mit schweren Problemen und die Hoffnung ihrer Familien auf ein "normaleres Leben" gefährden. Auch wenn es eine breite Akzeptanz von evidenzbasierten Therapien für Menschen mit Autismus und Organisationen wie der „American Academy of Pediatrics“ gibt, wurde leider durch Fehlinformationen der so genannten "Aspies" die Finanzierung von Diensten manchmal blockiert.
Mitglieder der "Collaborative on Science and Reason in Autism" haben gegen die obige Kritik argumentiert und darauf hingewiesen, dass ABA versucht, das Leben von Menschen mit Autismus und ihren Familien zu verbessern, indem es sich auf ihre Bedürfnisse und Stärken konzentriert und auf Unabhängigkeit, Selbstbestimmung, Kommunikation und soziale Fähigkeiten abzielt (siehe auch Lang, 2023). (siehe Fakten und Fiktion über ABA/ABT: https://www.autismnewseu.com/en/post/fact-or-fiction-aba-abt).
Was sind mögliche Lösungen?
Offensichtlich wollen beide beteiligten Gruppen von der Gesellschaft akzeptiert und unterstützt werden, was eine gemeinsame Basis darstellt. Die Bedürfnisse von Kindern und ihren Familien mit schweren Herausforderungen, die eine intensive Verhaltensunterstützung benötigen, sollten nicht durch Einzelpersonen gefährdet werden, die evidenzbasierte Behandlungen und Verhaltensänderungen in Frage stellen
Andererseits benötigen bestimmte Untergruppen innerhalb der ND-Bewegung, wie z. B. Schüler mit Lernschwierigkeiten, spezielle Programme, die eine klare Verhaltensgrundlage haben. Auch Einzelpersonen aus dem breiteren ND-Spektrum wollen oft Veränderungen durch verschiedene Formen der Intervention, wie z. B. Kompetenztraining, Stressabbau oder kognitive Verhaltensinterventionen.
Anstelle von Streitigkeiten innerhalb der Gemeinschaft kann die gegenseitige Unterstützung die Bewegung glaubwürdiger und stärker machen. Um die Aufmerksamkeit der Forschung zu gewinnen, sollte die Grundlagenforschung zu Kerngruppen nicht in Frage gestellt werden. Wir müssen mehr über die Diagnose für Untergruppen innerhalb der heterogenen ND-Gruppe wissen; wir brauchen mehr Wissen über die genetische Ausstattung sowie über die neuronalen Schaltkreise, die den Betroffenen das Leben schwer machen, sowie über Medikamente und Therapien für alle, die eine Veränderung wollen. Und damit soll nicht in Frage gestellt werden, dass das breite Spektrum von Menschen mit "unterschiedlicher Hirnvernetzung" nicht die Toleranz bekommen soll, die wir uns alle wünschen - und hier möchte ich an die Dreier-Zählung von Prof. Duhm zur minimalen zerebralen Dysfunktion erinnern. Viele von uns sitzen im selben Boot, auch wenn jeder von uns eine andere Richtung und andere Unterstützungssysteme oder therapeutische Dienste benötigt.
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